患常见病让她饱受痛楚,她却在生活里播撒阳光

更新时间:2019-03-01

地图上密密麻麻的红点,是好好和爸妈一起去过的地方。

今年2月28日是国际习见病日,国际上目前确认的常见病有数千种,约80%由于基因毛病所致。因为患病人数少、缺医少药且往往病情重大,被称为“孤儿病”。2014年3月13日,大河报A14、A15版曾以《我的皮肤,是蝴蝶脆弱的翅膀》《不惧伤痛,我仍然能自由飞翔》为题,走近“难得”的世界,报道了郑州罕见病患者好好的故事,她跟家人在生活磨砺中乐观阳光的心态激动了无数人。5年从前了,出生后曾被医生认为可能活不过两岁的好好将迎来18岁的生日,她依然坚强、阳光、好学,快乐地分享着本人的读万卷书、行万里路。

因为病情加重,好好的手掌粘连厉害成了“拳头”。妈妈任女士说,本来打算做手术把粘连的手指分开,可好好身体条件不允许,只好暂缓,好好的手已不能握笔,初中毕业后就休学在家了。

妈妈给好好处理手上的水疱,天天早晚都要花大量时间为她包扎伤口。

好好在旅途中(受访者供图)

“这多少天眼睛不好,老爸老妈让我休息,可我心里急呀,我每周五都要在喜马拉雅更新‘每天读个好寓言’,尽量今晚或者明天将来录好。”2月28日上午,在文化路上的家中,“蝴蝶法宝”好好正因为身材影响录音感到“危机”。

好好乐当主播,每周二、周五用声音分享经典

好好2018年远行时带的一面旗子上,写满了当地人的签名,作为留念。

□大河报·大河客户端记者蔡君彦文许俊文摄影

好好长高了,也更幽默健谈,“我当初是主播,每周二、周五都要更新自己的专辑。”她笑着对记者说,这是她为激励自己定的“任务”。

她是喜马拉雅电台主播,用甜美的声音分享着寓言故事、动物异景等杰出内容,她也是微信民众号“蝴蝶宝贝高尚好”的主人跟原创作者,图文并茂分享着自己的“西游记”等旅途见闻……每篇最后的作者落款都是:高尚好,一位常见病患者。

爱读书的好好,书柜里摆满了书。



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